３０歳の時、ステロイド離脱によるリバウンドでは全身に火が付いたような 痒みと痛みからまったく身動きが取れず、緊急入院を余儀なくされた。
「何が悪いのか？」
「どうして自分だけこんな目に逢うのか？」
病院のベッドから天井を見ていると、やり場のない憤りが込み上げてきた。 気が狂いそうになりながら感情を殺し、思考を停止させることで何とか生きていた。
本来ならあの地獄の苦しみから解放されたことを、素直に喜べばよいのかもしれない。 だがアトピーだった18年間を振り返ると、そこにはこの病気を克服した喜びより、悔しさや憤りといった感情の方が先にくる。
この後味の悪さは何だろう？
アトピーといえば、一般的にはその強烈な痒みが特徴と思われている。
確かにアトピーの痒みは独特で辛い。しかもこの痒みは重症化するほど強くなる。
「掻いてはいけません」という医者の忠告など百も承知だが、発作的な痒みに襲われると、それを理性だけで乗り切るのは不可能だ。 無理に我慢しようとすれば発狂しそうになる。
だが痒みだけに目を奪われると、この病気の本質を見誤ってしまう気がする。
アトピーが顔に出てからというもの、私は人生の坂道を転がるように堕ちた。
アトピー患者の数が少なく、まだアトピーが社会的に認知されていなかったあの時代、アトピー患者を取り巻く環境は今とは別世界だった。
真っ赤に腫れた顔から粉を噴き、慢性的な寝不足からウツロな姿の私は職場でも異様だったに違いない。
「不潔！」「きたない！」
人の想いは口に出さなくても、その表情や仕草でわかるものだ。今振り返ってもあれは辛い経験だった。
「これはオレの本当の姿じゃない！」
本来の自分とアトピーの自分。
このギャップに苦悩する患者は今でも多いはずだ。
私が、最後まで自分のことをアトピーと認めなかった理由もここにある。
アトピーと言う病気の本質を見極める場合、ここは見落とせないのではないか。
今、思い出すだけでもいろんなことがあった・・・
真っ赤な顔をして、痒くて、恥ずかしくて、悔しい。
アトピーであることを認めず「アトピーなんて知りません」と言うフリをして生きるのはしんどかった。
そして「いつか治る」と言う期待と「いつになったら治るのか・・・」と言う不安の中で、気がつけば身も心もボロボロになっていた。
「努力すれば報われる」
私は、幼い頃からそんな風に教えられてきた。
そして、このことは必ずしも間違いではなかった。
しかしアトピーだけは頑張れば頑張るほど、努力すれば努力するほど悪化した。
私の人生の中で、アトピーは最大級の障壁だった。
だがアトピーは「不治の病」ではない。
またアトピーは、一生コントロールするような病気でもない。
アトピーは「治そう！」と思って治せる病気なのだ
これだけは、どうしても伝えておきたかった。
飛鳥 旬
